Nos reunimos alrededor de 250 personas, entre familias, amigos y representantes de las administraciones y del mundo de la Medicina. Después de los parlamentos realizados por las diferentes personalidades y de la cena, se llevó a cabo un sorteo de diferentes artículos cedidos por más de 35 empresas colaboradoras que hicieron posible que la recaudación de la cena ascendiera todavía más. Desde aquí queremos agradecer a todas ellas y también a la Asociación Catalana del Síndrome de Rett su iniciativa en favor de Esclat. Muchas gracias.

El pasado día 9 de octubre tuvo lugar la primera Carrera Solidaria  “Ponte en marcha por la parálisis cerebral”. Estuvo organizada por la Federación Catalana de Entidades de Parálisis Cerebral y etiologíass similares (FEPCCAT).

En el marco de la celebración de la Fiesta Mayor del Barrio de Les Corts de Barcelona, a las 10 de la mañana contatamos que la convocatoria para promover la visibilidad de este colectivo había sido todo un éxito.

Más de 1.200 personas participantes y 400 voluntarios se reunieron al lado de los jardines Barcardí, en la Travesera de Les Corts, para participar. Superamos absolutamente todas las expectativas de participación.

Familias, usuarios, amigos, personas con diferentes discapacidadests corrienron en las distintas distancias que tenía la carrera, al lado del Regidor de Benestar Social i Família, Josep Lluis Cleries, el Presidente de la FEPCCAT, Jaume Marí, la Directora de Relaciones Institucionales de los laboratorios Ipsen Pharma, Glòria Tàpia y a la Regidora Presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad, Irma Rognoni, entre otras personalidades. Los laboratorios Ipsen Pharma fueron los patrocinadores del acontecimiento, en el que colaboraron con la cantidad de 25.000 €. Esta cantitat irá destinada a la FEPCCAT y a todas las entidades que la forman.

Desde aquí queremos dar las gracias a todos los participantes, voluntarios, Ayuntamiento de Barcelona, Guardia Urbana, empresas colaboradoras y amigos que se interesaron, sin todos ellos no habría sido posible esta carrera.

Dada la gran aceptación que tuvo, ya estamos preparendo la carrera para el año que viene. ¡¡¡Os esperamos a todos y a todas!!!

Asimismo, se propusieron acciones que mejoren la visibilidad de las capacidades, habilidades, expectativas y deseos de las personas con parálisis cerebral reivindicado ésta como una discapacidad específica.

Diversas personas con parálisis cerebral participaron en unas jornadas, que se celebraron durante dos días, con formato de mesas redondas, donde tuvieron cabida proyectos e iniciativas surgidas de las asociaciones y federaciones de las que forman parte.

En ellas compartieron experiencias de vida independiente, vivencias de ocio autónomo, servicios ideados por los propios usuarios, ejemplos de inserción laboral o proyectos de comunicación aumentativa y alternativas, entre otros.

Nuestro centro especial de empleo ESCLATEC participó en la mesa redonda de la integración laboral con la presentación del funcionamiento de Esclatec en una ponencia que fue muy reconocida por todos los asistentes y que fue conducida por Jordi Marimón, trabajador del centro, y por Xavier Caballero, su director. Clicando aquí podréis ver la presentación del Centro.

El I Día Nacional de la Parálisis Cerebral nace con vocación de continuidad y, a través de él, se pretende difundir la realidad y la necesidad de defender la autonomía y la ciudadanía activa de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

La Confederación Aspace agrupa a las federaciones autonómicas de la Parálisis Cerebral, como es el caso de la Federación Catalana, la FEPCCAT, de la cual nuestra Associació Esclat es miembro activo.

La Federación Catalana de Entidades de Parálisis Cerebral y etiologías similares –FEPCCAT-, ( ESCLAT ES UNA DE LAS ENTIDADES ADHERIDAS) con el patrocinio de los laboratorios Ipsen Pharma, organiza la 1ª edición de la carrera solidaria “ En marcha por la Parálisis Cerebral”, que tendrà lugar el proximo día 9 de octubre, a las 10h, en el distrito de les Corts de Barcelona.

Además, contamos con  la participación, el apoyo  y colaboración del Ayuntamiento de Barcelona, distrito de les Corts, la Federación Deportiva Catalana de Paralíticso Cerebrales (FECPC) y el Club de Atletismo de Nou Barris (CA Nou Barris), así como de esponsors y voluntarios, que de manera desinteresada, han hecho posible que aquesta carrera solidaria sea una realidad.

El objetivo de este acontecimientoes hacer visible la realidad de este colectivo y sus capacidades, así como dar a conocer la tarea de las personas y entidades que trabajan para la defensa de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con parálisis cerebral o con etiologías similares.

Las personas que queran participar, podrán hacerlo de las siguientes maneras:

 -  Rellenando el formulario de inscripción entrando en: http://usuaris.tinet.cat/fepccat/cgi-bin/form.py  (mediante el cual realizarán el pago on-line).

-  Haciendo un ingreso en la cuenta de la Caixa 2100-0203-71-0200881638, abierta para tal fin.

-  Directamente en cualquiera de nuestras entidades adheridas (se anexa información).

- Participando como  Voluntario (formulario de inscripción de voluntarios)

 En el momento de realizar la inscripción, cada persona debería hacer de fer una donación de 2€, que revertirán directamente en programas para la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y afines.

 
Con el fin de que todas las personas puedan participar en esta I Carrera Solidaria “En marcha por la Parálisis Cerebral” se han marcado 2 recorridos, a elegir por cada participante, un de 1 Km. y otro de 5 Km., siendo la salida y la llegada en el mismo punto. Encontraréis toda la información necesaria pinchando aquí.

Con 30 usuarios en la casa y con todo el mes por delante, sin ningún nuevo ingreso, nos permite empezar a rodar la máquina y el “non stop” que nos caracteriza y que no tiene freno.

Esta misma mañana un grupo de usuarios ya ha ido a hacer las primeras pruebas a las instalaciones deportivas de la Bascula donde practicaremos deportes los jueves y viernes por la tarde y que se encuentra ubicado en la calle del Fuego de Barcelona, aproximadamente a 500 metros de la Residencia. Ha sido todo un éxito.

Hemos podido jugar un rato en la  pista de baloncesto y, finalmente y aprovechando la fantástica mañana que nos ha hecho, hemos decidido salir al campo de fútbol y, aunque sea con silla de ruedas, emular a nuestros ídolos Messi’s, Osvaldo’s y compañía.

La experiencia ha sido un éxito y el buen sabor de boca que nos ha dejado ha sido gasolina para continuar trabajando día en día tanto con la plantilla de primera que tenemos por parte de los usuarios como por el fantástico equipo que día a día está haciendo realidad este proyecto.

El Presidente de la Asociación de Vecinos, el Sr. Cortés, nos hizo llegar un programa de la fiesta y, al ver que el sábado por la mañana había un cañon de espuma, nos faltó tiempo para asistir.

La experiencia fué muy buena y nos gustó tanto poder formar parte de estas fiestas, nuestra primera fiesta mayor en un nuevo barrio, que repetimos por la tarde, e incluso por la noche en la discoteca móvil.

El domingo por la mañana salimos de nuevo y de esta forma todos nuestros usuarios disfrutaron de un fin de semana intenso de fiesta que comenzó el jueves, día 14, durante la inauguración de la Residencia Esclat Marina y con la presencia de todos vosotros.

Aprovechando estas líneas quisiéramos daros las gracias por venir a celebrar con todos nosotros nuestros primeros pasos y ayudarnos a tirar hacia adelante este sueño.

Todos los usuarios de la Residencia Esclat Marina, junto con su personal os queremos decir, de todo corazón, GRACIAS.

Jordi González Barrufet

Director de la Residència Esclat Marina

El acto estuvo presidido por el M. Hble. Sr. Artur Mas i Gavarró, Presidente de la Generalitat de Catalunya. También asistió la Ilma. Sra. Maite Fandos, Teniente Alcalde de Barcelona, la Sra. Mª Isabel Martínez Lozano, Secretaria de Política Social del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Regidores de la Generalitat de Cataluna, Directora de ll Icass, ex Alcalde Hereu, entre muchas otras personalidades de la vida política de la ciudad de Barcelona. Representantes de las principales empresas que han colaborado en la construcción de este equipamiento, FCC Construcción, Roca, Technal, Valentine, Plannig Sisplamo, Vibia e Ikea, entre otras muchas empresas que nos ofrecen su colaboración habitualmente, como Heredat Mestres, Catering Cantábrico, El Corte Inglés, Damm, también estuvieron presentes.

Hemos de hacer una mención especial a las Obras Sociales de La Caixa, Ibercaja y Banca Cívica, y también a la Fundación ONCE, la Fundación Auris 4 y a la Fundación Jesús Serra, todos ellos grandes colaboradores de Esclat, que también estuvieron entre los asistentes.

En nombre de toda la Asociación queremos agradecer desde aquí a todos y cada uno de los asistentes su compañía en una fecha tan señalada para Esclat. También queremos agradecer a las familias y a los voluntarios que con su esfuerzo y dedicación nos han ayudado a hacer posible la celebración de este acto.

Habida cuenta de que la visita y los parlamentos se alargaron más tiempo del que inicialmente teníamos previsto, nos vimos obligados a suspender la entrada de visitantes a la Residencia a las 20.30 h. con el fin de respetar los horarios y las rutinas de nuestros residentes, así como su descanso después de un día que, para ellos, fue muy distinto debido a la gran afluencia de personas que nos movíamos dentro de su casa. Desde aquí queremos pedir disculpas a todas aquellas personas que no puedieron ver las instalaciones, confiando que comprenderán los motivos, y las emplazamos a hacernos una visita personalizada, previa solicitud de hora, con una persona del equipo de Esclat que les acompañará y explicará todos los detalles que deseen conocer.